Ho girato vari centri dermatologici, il primo dermatologo tra l’altro a pagamento mi disse che si trattava di scabbia, non vi dico il disagio e l’iter che ho dovuto seguire, una cosa allucinante. Andai quindi anche all’ospedale di Legnano privatamente dove il medico chiamò subito l’infettivologo per farmi fare una biopsia della pelle, ma come vide il problema disse che non poteva farmi nessuna biopsia perché non c’era nulla da prelevare e quelle erano le lesioni che mi ero causata da sola per il prurito grattandomi, la scabbia lascia lesioni naturali ben differenti. Il dermatologo quindi mi consiglia di andare c/o la dermatologia di Milano di Via Pace e prenoto subito un appuntamento
Dal medico della Dermatologia di Milano, dopo aver letto la mia storia clinica e i farmaci che ho in terapia mi guarda ed esclama “che pretese, con tutta questa roba che sei costretta a prendere da anni è naturale che da qualche parte debba sfogare”. Mi disse che potrei anche avere un allergia al nichel ma con i farmaci che assumevo e tutt’ora assumo, non era possibile fare un test perché non sarebbe attendibile l’esito, sicuramente soffro di orticaria da stress e il risultato è una dermatite chiamata anche da contatto e mi consiglia di tenere molto idrata la pelle e buttare via tutte quelle creme che mi erano state consigliate da farmacia e l’altro medico perché mi faceva solo male, la pelle non respirava e non soffrivo assolutamente di scabbia, se così fosse stato, per tutto il colloquio non mi sarei fermata un secondo dal grattarmi per il prurito.
Cambiai un sacco di creme, alcune erano troppo unte e per le mani era un disastro, impossibile lavorare così, mi dovevo bendare le mani altrimenti ungevo qualsiasi cosa, altre creme che mi aumentavano il prurito invece di farmelo passare, idem il sapone mani i bagnoschiuma, shampoo un disastro.
Poi conobbi il potenziale della crema con la propoli e aloe di LR e piano piano mani e piedi iniziarono a tornare normali e a calmarmi il prurito. Ora che arriva il freddo e la mia pelle ne risente di più devo assolutamente farne scorta.
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Come l’ho vissuta da bambina, da adolescente e da adulta
ingenuamente
ero moltoingenua, il mondo era solo a colori accesi, il fatto che dovevo far ripetere continuamente quello che mi veniva detto non mi sembrava così tanto la fine del mondo, non ci pensavo molto, tranne quando la gente mi rispondeva in tono scocciato, allora mi domandavo il perché ma non ero così sicura del motivo, pensavo fosse semplicemente scocciata e basta.
Sapevo di avere dei “difetti” fisici che necessitavano di periodiche visite mediche e qualche farmaco ma… beata innocenza, non era in cima ai miei pensieri, mi ci sono abituata subito e quel che mi tormentava era legato alla sfera famigliare, poi bastava far casino e stare con le amiche e gli amici per far si che tutto sembrasse bello e a posto così.
Da adolescente però le cose erano cambiate, già dalle medie oramai mi ero chiusa in me stessa e avevo sempre paura a dir la mia anche per la paura di non aver capito correttamente quel che mi era stato detto.
Spesso mi estraniavo dal “mondo” se faticavo a sentire e non mi fidavo più nemmeno di me stessa.
Sapevo che la mia sordità dipendeva dalla Sindrome di Alport, tutti gli altri sintomi erano più evidenti e ne ero più consapevole.
Nell’ambito lavorativo è dove ho avuto maggiori disagi, sembra strano ma è proprio dove ho conosciuto la cattiveria delle persone, un capo del personale che mi incolpava per la mia sordità dicendo che per colpa di essa avevano dovuto assumere un’altra persona, (strano, lo sapevano e avevo fatto tanto di periodo di stage prima dell’assunzione come apprendista) e una responsabile mia diretta dove non perdeva occasione per prendermi in giro (insieme anche al capo del personale) se io e il mio collega (anche lui sordo) non rispondevamo al primo colpo se ci parlavano alle spalle…
Ora rimane comunque un grande disagio questa cosa per me, con la pandemia ho conosciuto tutti i benefici dello smart working e con il ritorno in ufficio il dramma della mascherina. Prima almeno leggevo il labiale, ora è buio completo, vado in panico e vorrei scomparire quando dopo che mi hanno ripetuto per la seconda o terza volta, ancora non ho capito una parola. Vorrei che il pavimento mi inghiottisse in quel momento, vorrei smettere di esistere per la vergogna e ringrazio il fatto che non mi abbiano ancora obbligata a tornare in ufficio tutti i giorni ma bensì una volta a settimana dove cerco di evitare di incrociare lo sguardo dei colleghi per evitare domande.
E’ terribile me ne rendo conto e chissà cosa pensano i miei colleghi di me ma spero che non me ne vogliano se preferisco lo smart working, ma questa modalità di lavoro mi solleva da un grandissimo stress e tensione.
Nel mio ruolo di HR Support non è il massimo penserete ma con le nuove tecnologie e nello specifico della mia mansione, posso rendere benissimo anche così.
E nella vita quotidiana?
Nella vita di tutti i giorni, frequento poche persone ma quelle poche sanno della mia sordità e tendenzialmente è difficile che qualcuno mi risponda in tono scocciato, sa che deve parlare piano e scandire bene le parole, mi deve dare tempo, poi ogni tanto la risposta che non c’entra nulla arriva e ci si ride su, a volte ci rimango male perché per me è davvero stressante ma so che non lo fanno per ferirmi e “me la faccio passare”.
Il vero peccato è che le protesi non vengono passate in toto dal Sistema Sanitario ma nemmeno in buona parte, quindi se come nel mio caso hai problemi economici ti ritrovi a stare con delle protesi vecchie e praticamente inutili perché non sai dove trovare quei 4 o 5K per farle nuove. Il risultato? Mal di testa più frequenti e disagi ancora maggiori.
Tu quanto conosci di questo problema? Se te la senti commenta con la tua esperienza, sia che si tratti da persona sorda che da persona “esterna” al problema.
Quando ti serve una mano, la puoi trovare solo in fondo al TUO braccio.
Non c’è più sordo di chi non vuol sentire e cieco di chi non vuol vedere.
E’ inutile girarci intorno, certe persone sono talmente prese da se stessi che anche davanti al “sto male, aiutami” non sentono il tuo urlo disperato e vanno avanti come se niente fosse, non ti prendono sul serio e si limitano a frasi di circostanza come “dai che sei forte, ne hai superate tante, se vuoi ci sono”, poi si girano e ciaone.
E’ come uno scalatore senza imbragatura in mezzo ad una tormenta di neve improvvisa, con solo i propri fedeli scarponi a dargli la speranza di uscirne il più indenne possibile. Si stringe forte nel proprio cappotto, si tira meglio il cappuccio sul viso e con il capo chino va avanti arrancando, non si ferma perché sa che significherebbe scrivere la parola fine, non bisogna avere fretta, l’importante è non fermarsi mai e avere la tenacia di continuare.
Ad un certo punto sei stanco, molto, non è il fisico il problema perché sai come gestirlo, è la mente, quando si stanca la mente e tutti intorno a te ti guardano senza vederti e ascoltano senza sentirti il baratro si fa più grande, quando hai aiutato tutti e loro ti hanno lasciato indietro a cogliere i cocci da solo, quando ci hai riprovato mille volte e mille volte sei caduto, da solo, poi non ce la fai più e vuoi solo fermarti e lasciare tutto al caso, non ti importa più nulla, il dolore fisico in confronto è nulla e vorresti solo spegnere la mente.
Quante volte ti è capitato di avere il terrore, l’ansia, la paura di essere abbandonato?
Ti racconto la mia storia in merito all’argomento, ero piccolina quando i miei genitori si sono separati, ero una bimba che andava alla scuola elementare, inizialmente potevo vedere papà alla domenica, poi nei week end ogni quindici giorni. Capitava delle volte che per lavoro o altro mio padre non arrivasse in orario oppure saltava la visita.
Stavo in attesa davanti alla finestra, mi veniva l’ansia e il mal di pancia che delle volte era con vere e proprie coliche, mi agitavo e quando lo vedevo comparire improvvisamente passava tutto e correvo felicissima incontro a lui, quando era in ritardo stavo davvero male, mi sentivo mancare il respiro, il cuore che batteva talmente forte da sentirne il battito rimbombare nelle orecchie e quando poi il ritardo si tramutava in assenza definitiva, la delusione era talmente forte che niente poteva farmi passare la tristezza.
Poi crescendo sono stata io ad andare via, non mi aspettavo più niente e quando lo vedevo e/o lo sentivo, prendevo le cose come venivano, ogni promessa non era più un’aspettativa, ma un “ok, va bene”.
Un altro tipo di “ansia dell’abbandono” ho iniziato a percepirla quando è venuto a mancare il mio nonno materno nel 2014, lui mi ha sempre difesa in tutto, ha sempre preso le mie parti anche quando me ne sono andata e lui ne ha sofferto tantissimo, era uno di quei nonni che non importa se i nipoti sono uno tre 10 o 20, li amava tutti e li trattava tutti nella stessa maniera. Per me forse ha sempre avuto un accorgimento in più, forse anche per la mia infanzia sfortunata con la malattia che mi ha sempre fatto fare una vita diversa dagli altri bambini. Era stupendo quando andavamo in montagna solo io e lui e mi portava a spasso per il paese, o quando con orgoglio mi presentava ai suoi amici e mi abbracciava forte, mi ha insegnato a giocare a carte, ricordo un giorno in modo talmente vivido che se chiudo gli occhi mi sembra di percepire ancora quell’attimo. Eravamo seduti al tavolo rotondo del soggiorno in 6 o 7 non ricordo di preciso, sopra ad esso una luce calda e gialla ci illuminava tutti, la nonna aveva messo sulla stufa a legna le bucce dei mandarini e sul tavolo c’erano le caldarroste appena fatte, il profumo si diffondeva nell’aria e insieme alle nostre risate mentre giocavamo tutti insieme a “scala 40” rendeva l’atmosfera allegra, piacevole e rilassante, la tranquillità e spensieratezza che avevo in quel momento erano impagabili. Quando lui è venuto mancare una paura tremenda ha avvolto il mio cuore, ogni telefonata da parte di un parente scatenava il panico nella mia mente nel cuore e nei miei occhi.
Mi manca terribilmente il mio dolce nonno Alberto.
Un altro esempio è quando mio padre è venuto a mancare improvvisamente nel 2017, l’ho scoperto dai social, niente fu così sconvolgente.
Stavo cenando a casa mia con mio marito all’epoca mio fidanzato e un’amica che abitava nel palazzo qualche anno prima, stavamo parlando del rapporto tra genitori separati e figli e l’argomento mi portò a chiedere al mio fidanzato di farmi vedere dal suo telefono il profilo di mio padre sui social, quella mattina un’amica di famiglia dai nonni paterni mi ha parlato di un post di mio padre per le figlie e gli amici, l’avevo letto velocemente e senza attenzione in quel momento nel mezzo di un discorso e lo volevo rileggere meglio, è stato li che mi sono resa conto di quello che c’era scritto, non era la prima volta che metteva un post dove si lamentava della vita ma quello era diverso, l’ho riletto di nuovo e di nuovo ancora e poi ho letto i commenti, scorrevo e scorrevo incredula nel leggere parole come “R.I.P., perché l’hai fatto, perché non me l’hai detto, perché non mi ha chiamato”, un urlo disperato mi è uscito prepotente, ho iniziato a telefonare a mia madre mio zio il 112, ero nel panico più completo disperata sconvolta e solo ore dopo mi chiamò il Maresciallo della caserma di San Giovanni in Persiceto e mi confermò il tragico evento.
E’ morto il giorno del mio tredicesimo anniversario del trapianto, il 15 aprile, per mesi ero avvolta da un senso di praticità e dovere surreale, non ero io, era come se stessi vivendo una vita parallela in maniera automatica e ogni giorno era esattamente uguale a quello prima, poi qualche giorno prima del mio compleanno che è a gennaio mi resi conto che anche quell’anno non avrei ricevuto i suoi auguri di compleanno, nemmeno l’anno dopo e quello successivo e via dicendo. Ero distrutta e avevo bisogno di stare da sola per mettere insieme i pezzi, il cuore sembrava far male e nel petto mi sembrava di avere un macigno, avevo difficoltà a respirare, guardavo il mondo smarrita e non sapevo più cosa dovevo fare, perché e per come, avevo solo milioni di domande che affollavano la mia testa senza un ordine logico e che mai avranno risposta. In questi momenti è fondamentale avere qualcuno accanto che sappia rispettare i tuoi spazi e i tuoi tempi, qualcuno che non analizzi il tuo dolore per giudicarti, per puntare il dito su te o di chi hai perso, non si ha bisogno di persone che dicano frasi fatte o parole come “calmati, smettila di piangere, piantala, la devi finire di essere triste, rilassati”.
E’ stata dura ma non una cosa è certa, non è vero che il tempo guarisce, con il tempo impari a viverci ma non te ne puoi fare una ragione, non puoi smettere di pensarci, non puoi andare avanti come se nulla fosse successo non puoi. Ognuno elabora una perdita in modo diverso e ognuno ha tutto il diritto di prendersi tutto il tempo che gli serve per elaborare il lutto.
Da allora non sono più forte, se prima ogni telefonata mi metteva ansia, ora ho sempre paura, specialmente dopo aver fatto un incubo, il giorno dopo sono sempre prevenuta su ogni telefonata che ricevo e quando succede qualcosa, finché tutto non è passato e finito bene l’ansia è li che mi vuole portare giù nel suo baratro.
Ascoltare la musica è il mio modo per riuscire a resistere, ma anche scrivere o cantare e guardare film o serie TV dove tutto finisce bene e/ o sono divertenti mi aiuta a ricaricarmi di ottimismo e positività.
Una cosa ho capito bene, finche non riuscirò a pensare a qualcosa senza piangere significa che l’ostacolo non è che ancora stato superato e ci devo lavorare. Non abbiate paura a parlarne con uno psicologo, lo psicologo poi deve essere una figura che ci trasmetta fiducia e ci aiuti ad arrivare al nocciolo del problema quindi non bisogna esitare a cambiare professionista se il primo trovato non ci ha soddisfatti. Ma soprattutto, non bisogna vergognarsi a rivolgersi ad uno specialista e io ringrazio davvero di cuore la mia psicologa che mi ha assistito dopo la morte di mio padre, la Dott.ssa Cassitto è stata per me molto fondamentale.
Non ho finito il percorso, ne ho iniziato anche uno di gruppo con la fantastica Psicologa dell’associazione A.S.A.L. per la Sindrome di Alport, la Dott.ssa Elisa Dessì, è un percorso diverso ed è molto utile sentire varie esperienze di vita, per questo ribadisco, non vergognatevi di aver bisogno di parlare con qualcuno che non sia un amico un parente, ammettere di aver bisogno e prendere il primo appuntamento è già un grande passo fatto e significa solo volersi bene”
La perdita di un genitore credo sia quella più difficile e ogni volta che sento la canzone di Eros Ramazzotti “Sta passando Novembre” non riesco a fare a meno di cantarla, finché le lacrime non mi bloccano, è la canzone che più mi fa pensare al mio papà, per sempre “Il Pisl”.
Ci sono vari siti dove spiegano come fare e a chi rivolgerci, in particolare ho trovato interessante l’articolo del Dott. Nicola Colamonico sul sito dello Studio Colamonico che ringrazio molto per le riflessioni che pone, se volete leggerlo questo è il link https://www.studiocolamonico.it/blog/paura-dell-abbandono/
E tu come hai affrontato la fobia dell’abbandono?
Per te che hai paura, non sai cosa fare, ti senti smarrito e confuso, ti dedico questa canzone, mi raccomando fanne un mantra! Un abbraccio Laly
Siamo abituati che nelle favole, quando la storia finisce, la maggior parte delle volte ha il finale sempre uguale, un “vissero felici e contenti” chiamato anche “lieto fine”.
Nel mondo reale, le favole le lasciamo agli istanti, agli attimi, al singolo momento o evento, perché la vita intera non è una favola, almeno non come siamo abituati a sentirla.
L’amore è un emozione complessa e che non ha una spiegazione logica, spesso ci porta a scelte irrazionali, a vedere tutto rosa e a cuoricini, quanti sbagli si sono fatti nella vita per amore? Sotto qualsiasi forma si presenti, che possa essere l’amore tra fidanzati o tra genitori e figli oppure tra amici, ecc.
Il 15 Maggio ho partecipato a un matrimonio dove gli sposi non hanno per niente avuto un passato facile, hanno lottato per ottenere ogni singola cosa, non sono ricchi, non hanno quello che la maggior parte definisce “canone standard di vita” oppure “benessere economico” o in tanti altri modi. Ma hanno una cosa molto preziosa che nessuna somma di denaro può comprare e che raramente si trova in giro, l’amore.
Sono empatici, molto sensibili, se dicono che ti stanno vicino lo fanno non sono parole al vento, sono leali, hanno un cuore pieno di amore e dolcezza. Sanno combattere per ciò che vogliono. Personalmente conosco da più tempo lo sposo, sin da bambino è sempre stato una persona speciale perché oltre alle qualità di cui sopra, sa ammettere i propri errori (chi non ne fa? Ma ammetterli?), lotta per rimediare, è umile e per me è stato presente e ha avuto la giusta sensibilità dove pochissimi sono stati capaci di farlo.
Il legame che ci lega è molto profondo e so che sarà sempre così, so che non mi giudicherà mai e come ha sempre fatto, a fronte di qualsiasi problema me ne parlerà e ne discuteremo.
Con questi ingredienti la coppia ha tutte le carte in regola per affrontare qualsiasi cosa la vita pone davanti, mantenendo sempre il rispetto reciproco, la condivisione e la loro bontà d’animo.
Non posso che augurare loro una vita piena di cose meravigliose e che tutti voi che leggete possiate trovare un amore così profondo.
Il primo punto di partenza per farcela? Amare se stessi, sapersi rispettare e non cercare nulla forzatamente.
“Piccoli suggerimenti pratici per vivere accanto ad un depresso senza farsi fagocitare dalla depressione Come già detto, per evitare di essere presi in ostaggio dalla depressione di una persona cara, dobbiamo evitare, con tutte le nostre forze, di farci divorare da questa malattia, impedendole di stravolgere la nostra esistenza, cercando di continuare a mantenere normalità nella vita di tutti i giorni, continuando a lavorare, non rinunciando alle attività piacevoli, a frequentare gli amici, soprattutto: non permettiamo a questa malattia di isolarci, di allontanarci da tutto ciò che può rappresentare un sollievo ed un aiuto. In determinate occasioni sembrerà difficile, se non addirittura crudele, poter dire al depresso: “Adesso devo andare perché ho un impegno… perché ho voglia di uscire… perché ho bisogno di allontanarmi un po’…”, ma ricordiamo che la capacità di allontanarci, per respirare un’aria più leggera, per ricaricarci, riportare equilibrio alla nostra economia mentale, sarà indispensabile alla nostra stabilità e alla nostra salute. La depressione può rendere crudeli le sue vittime. Di fronte alle accuse, alle espressioni di insofferenza ed odio del depresso impariamo a distinguere la persona dalla malattia ed evitiamo di reagire con atteggiamenti di rabbia che, per quanto comprensibili, avrebbero solo l’effetto di peggiorare la situazione per poi ingabbiarci in vissuti di rabbia e di colpa ancora più forti e difficili da gestire. Cerchiamo, piuttosto, di non farci travolgere e proviamo ad elaborare risposte più costruttive, che diano anche la possibilità al depresso di comprendere che riconosciamo il suo dolore e la sua sofferenza. Un depresso vive costantemente con un profondo senso di inadeguatezza ed inefficacia: evitiamo, quando siamo in sua compagnia, di rafforzare questi vissuti assumendo atteggiamenti di forte preoccupazione, di perenne compassione, di farlo vivere come se fosse di cristallo, o proteggendolo da tutto, proviamo piuttosto ad evitare di essere sempre pronti ad accudire, a sostituirci, a farci carico di compiti che potrebbe svolgere autonomamente. Pur tenendo a mente la forte resistenza alla vita tipica dei depressi, proviamo, gentilmente, a chiedere il suo aiuto, senza costringerlo, cerchiamo di coinvolgerlo in determinate attività, cerchiamo di farlo sentire utile ed efficace. Ricordiamoci che chi soffre di depressione tende a deformare tutto e cercare di intraprendere una battaglia che abbia lo scopo di far cambiare al depresso il modo di vedere se stesso, gli altri ed il mondo, avrebbe solo l’effetto di prosciugare tutte le nostre energie e consumarci, lasciandoci senza forze per affrontare la nostra vita. Rispettiamo la sua sofferenza senza farci tentare di assurgerci, a tutti i costi, al ruolo di salvatori!”
